Primera semana en chile y muy felices en casita

Queridas Familias y Amigos:
Les contaremos desde que llegamos a Santiago de Chile todo ha estado tranquilo y hemos estado muy contentos con los avances de Dieguito, que en realidad han sido grandes avances.  Llegamos el Domingo 8 de Noviembre y el Martes 10 Dieguito se sacó la sonda por la cual se alimentaba, tratamos de darle la medicina por la boca y la recibió, más tarde le dimos un colado de comida y tambien comió.
Dieguito salió de la clínica sin afirmar el cuello y lllegando a Chile lo afirmó y el día Lunes 9 ya se paraba con ayuda, esta de amoroso como ha sido siempre, bueno para la risa, balbuseando bastante y ya se esta desplazando solito de una habitación a otra, aunque bastante enclenque pero lo hace, su hermana es su gran apoyo y guía día a día, ella lo extrañó bastante, tanto así que aguanta que le pegue y le tire el pelo, le da besitos en sus cicatrices y es super amorosa, besadora, eso sí la encontré más madura en todo aspecto sus conversaciones, temas, pensamientos, conclusiones es tan linda, es mi compañera para ir a Misa. Bueno como se habrán podido dar cuenta estamos muy contentos gozando de cada día en familia, si Dieguito no llegó igual como lo llevamos es un detalle, pensamos en algún momento que perdiamos a Diego por lo tanto cualquier avance que el tenga es doblemente gratificante, pero esta felicidad que tenemos no sería posible sin ustedes, sus rezos diario, sobre todos aquellos que rezaban con sus hijos, gracias a aquellos amigos que por algún motivo o circunstancia se alejaron de Dios, pero Dieguito no les fue indiferente y rezarón y oraron con mucha Fe, no faltaron algunos que hace mucho tiempo no pisaban un Iglesia y movidos por Dieguito lo hicieron, gracias infinitas gracias.
Gracias a ti Querido Señor, Padre y Madre por acompañarnos en este viaje que fué bastante duro y cansador, sin ustedes no hubieramos podido sobre llevar todo lo vivido, gracias por estar siempre al lado de nosotros gracias por las señales que recibimos en cada momento.
Gracias queridos amigas, amigos y conocidos por el apoyo incondicional, por todos aquellos que nos escribieron, por los  que la tecnología les ganó pero lo intentaron y no pudieron o simplemente por los que leian el blog y finalmente por aquellos que preguntaban y nos apoyaban.
Gracias queridas Familias por el apoyo diario, por esa fe y fuerza que reina en nuestras familias por esa palabra de aliento en los momentos más difíciles y por el cariño que demostraron.
Gracias querida tía Jenny por apoyarnos, aconsejarnos, aguantarnos, regalonearnos y por todo esa entrega diaria hacia nosotros tres, estaremos siempre muy agradecidos.
Gracias a cada una de esas personita de niños que conocimos y a cada una de sus familias que lo dejan todo por sus hijos.
Podría perfectamente estar agradeciendo una y otra vez a cada uno de ustedes pero ya sería una lata repetir y repetir, pero la verdad que no me canzo de agradecer.
Gracias querido Señor y querida Madre por todo.
Se despide Alejandra Pinto y Familia.

Besossssssssssssss
Besossssssssssssss
PD: Seguiremos actualizando este blog y comentandoles todo lo relacionado con Dieguito.

Llegamos !!!!!!!!!

Queridos amigos, llegamos hoy a Santiago, Dieguito está en su casita y mañana es cumpleaños de María Laura.  Aunque todavía le falta mucho por recuperar, está recibiendo su comida por sonda y no puede caminar porque está débil, lo más importante es que el viaje estuvo tranquilo, el equipo de LAN nos trató excelente y llegamos sin novedades a la casa.  Después actualizamos con más tiempo, ahora jugando con mi princesa hermosa.

Con la ayuda de Dios y La Matter en casa RM

Queridas Familias y Amigos:
Les contaremos que a las 21:30 llegamos a la casa RM con Dieguito nuestro angelito, cuando nos subimos al taxi lo primero que hizo fue aplaudir y tratar de emitir ruido con su boca, imaginense la alegria de estar los tres en camita  es impagable.Buenos nos dieron el alta pero Dieguito no puede comer por la boca, nos enseñaron a ponerla la sonda en caso que él se la saque, Ricardo obviamete fué el encargado de colocarla por su nariz, lo estamos alimentando por la sonda con un alimento especial que tiene la consistencia de una leche con vainilla, le damos tambien sus medicinas por ahí, aprendimos tambien a limpiar la sonda y todos los cuidados que requiere.Dieguito no esta tragando bien ni siquiera mueve mucho su lengua el no tiene interes en comer, porque esta muy debil y la comida se le estaba llendo a los pulmones que es muy peligroso le pude provocar una neumonia, ya con él acá veremos si llegando a Santiago se va directo a la Clínica o nos vamos a la casa y luego a la Clínica. Este ratito que estamos en casa lo vemos que se siente más tranquilo nos rie. Diego estos dias ha estado con actividad en su cerebro y hoy por la tarde tuvo bastante es lo único que nos preocupa, si llegara a tener una crisis nos volvemos a la Clínica a si que mis queridos los vuelvo a molestar pidiendoles con mucha Fe que rezemos pidiendo por Dieguito por su pronta recuperación y que podamos viajar el Sábado si Dios y la Matter lo desean. En relación a la recuperación de Dieguito para que vuelva a ser el de antes eso será paso a paso con mucha Fe y con terapia, esto no nos quita el sueño despues de pasar por todo lo que hemos pasado de verlo como un vegetal, durmió cinco días y sus movientos al despertar no eran controlados, fué muy muy duro. Por esto no me cansaré de dar las gracias a Dios y La matter por tenerlos en nuestros corazones, lo que hemos vivido a sido muy fuerte y sin el apoyo constante de ellos de la Fe y esperaza que nos dan estaríamos destrozados. Bueno otro testimonio de Fe es el amor que nos tenemos con Ricardo, que quedó sellado el día que dijimos el sí, el dia de nuestro matrimonio y que despues consagramos nuestro matrimonio a la Virgen en Shoensttat, gracias mi Dios por haberme colocado a este hombre en el camino, (en estos monentos está durmiendo a mi lado mientras escribo)mis hijos no podrían haber teido un mejor Papá o mejor dicho como le decimos con Ma. Laura Nuestro Héroe el Papá.
Los planes son viajar el Sábado si todo anda bien hasta ese día y estarímos llegando el Domingo si Dios y la Matter a sí lo desean. Ahora acostarme que estoy muy cansada mañana les contamos que va pasando, besitos para todos.
Ma. Laura te Amamos mucho, nos vemos pronto hija.
Besossss  Ale Pinto.

La luz de esperanza

Queridos amigos, luego de tantos días de sufrimiento por el estado de Dieguito, hoy tuvimos el mejor día para retomar la esperanza de su pronta recuperación.  Los exámenes que le realizaron esta semana salieron todos normales y los médicos indicaron que no hay razones que apunten a que Diego no se va a recuperar, pero el pobre seguía semi conciente, sin poder dormir y sin poder comer.
Bueno, anoche durmió tranquilo a pesar que hubo bastante ruido, hoy desperto feliz, tomó su leche y comió su cereal, luego fuimos a la sala de juegos y tomó su piano y jugó con él.  No saben la alegria que tuvimos en el corazón cuando Diego por primera vez después de la cirugía empezó a realizar actos con intencion.  Luego siguió sorprendiéndonos durante el día, habló con los médicos (obviamente en su idioma), jugó con su teléfono y estuvo todo el día despierto y explorando todo.  Si bien todavía le queda mucho por recuperar para volver a ser el mismo de antes, los pasos dados hoy son el impulso que estabamos esperando para que pronto estemos disfrutando un asadito con piscina en la casa, tranquilos y aprovechando el verano.
Después vino la fiesta de Halloween del Centro Médico, le regalaron el traje de Buzz Lightyear que me encantaba y no lo compré por tacaño y estuvo tan lindo, le hizo muy bien salir de la pieza y estar en contacto con tanto niño.  Esta celebración fué tan linda, ver la alegría de los niños disfrutando el momento a pesar de las enfermedades que están luchando, olvidándose de sus penas y dolores.  Fué un momento mágico para niños y padres, gracias a los voluntarios que organizaron tan linda celebración.
Y de regalo final, los médicos nos informaron que el equipo de pediatras y los neurólogos estaban de acuerdo que por lo visto hoy Diego podía ser dado de alta, faltaba la opinión del equipo de neurocirujanos.  La opinión de los neurólogos es que a Dieguito le va a hacer bien salir del hospital y venir a la Casa Ronald McDonald, estar fuera del estrés compartiendo con otros niños y tranquilo con sus papás, pues el niño está afectado por tanta cirugía y procedimiento, que no descansa bien por estar nervioso que le hagan algo más y esto retrasa su recuperación.  Acá en la casa todos los días hay actividades para los niños, en la noche es bastante tranquila para dormir y va a estar con sus papás cuidándolo, lo que aceleraría su recuperación.  Mañana sabremos si estamos de alta, pero no darán el visto bueno para el viaje hasta que se recupere totalmente.  Esto nos da tranquilidad pues no se van a desligar del caso hasta que este totalmente recuperado.
No me queda nada más que agradecerle al Señor este día que nos dio las energías necesarias para seguir peleando por mi niño, y disculparme por el momento que llegué a perder las esperanzas sin poder rezar entregándome a su voluntad.  Gracias mi Señor, gracias Matter por cuidar a mi niño, sabemos que él es un niño especial y por lo tanto siempre va a necesitar que lo acompañen, pues hemos visto que su condición lo hace más vulnerable.
El Domingo iremos a misa a ponerle unas velas a la Virgen María, por el gran regalo recibido hoy, ver a mi niño recuperarse y llenarnos de esperanza, son cosas que uno nunca va a terminar de agradecer.  JESUS decía "el que pierde, gana"; yo estaba tan triste por que la cirugía de Diego no se pudo realizar satisfactoriamente sintiendo que todo fué en vano y no veía lo importante, ahora que Diego está delicado voy a ser tan feliz cuando lo recuperemos que no voy a dejar de aprovechar mis niños ni un instante.
Mi María Laura, te amo mucho y te voy a extrañar mañana, Halloween sin mi princesa linda tiene un sabor amargo, pásela bien y disfrute su día mi niña linda.

Esperando con mucha Fe la recuperación de Dieguito

Queridas Familias y Amigos:
Les contaré que no hemos escrito por dos razones, la primera es que en la casa no teniamos internet hasta hoy y la segunda no teniamos nada nuevo que contar de Dieguito, él está en pediatría en una habitación en la cual hay sólo dos niños, diferente que en la UCI que eran cuatro camas, pero la diferencia es que en la UCI cada niño tenía su enfermera y acá, hay una enfermera para cinco niños. Dieguito Alonso ayer en la noche tomó jugo,  hoy comió sus tres comidas y también hizo 2 (caquita), nuestro hijito va avanzando. Mañana va el equipo de Neurólogos a contarnos como ven a Diego que tal ha sido su avance el fin de semana, ya que ellos no trabajan Sábados y Domingos. Por esto, a rezar con mucha Fe y esperanza que todo saldrá como Dios y la Virgencita así lo desean. Les contaré que hoy fuí con la Tías Jenny a Misa de la 16:00 hrs. en español en la Catedral de San Patricio, el Evangelio se trataba de un ciego que le pedía a Jesús que le diera visión ,cosa que Él se la dió, le pedía un milagro, el ciego se lo pedía con tanta Fe y le gritaba entremedio de mucha gente a viva voz hasta que Jesús lo escuchó. No me cansaré de pedirle a Dios y La Virgen por mi Dieguito, por su recuperación y por el milagro que espero para él, tengo mucha Fe y ellos siempre nos han estado acompañando en cada una de las decisiones de mi vida y de nuestra vida como matrimonio. Si Dieguito no se operó como todos deseabamos fue únicamente por que ellos no lo quisieron para él, seguramente no era el monento o le tienen otro camino preparado.Queridos todos, sólo me queda pedirles que rezen con mucha Fe y esperanza para que el camino de Dieguito y de todos  nosotros es el que Dios y La Virgen tienen trazado para cada uno de nosotros.
Me despido con un gran abrazo y un beso grande del porte de un avión para mi Ma. Laura, mi niñita hermosa, espero que te guste el traje y los zapatos de La Bella Durmiente que te enviamos tus papitos, te amamos con todo el corazón, nos vemos pronto.
Ale Pinto. 
  

Ricardo desde el celular:

Se suponía que el Jueves nos ibamos de alta, pero algo sucedió y Diego no despertó de la anestesia. Los doctores no entendían su era por la convulsión que tuvo, los sedantes, los remedios, alguna infección o complicaciones de la cirugía. Este fin de semana fue de mucha tensión y ansiedad, pues cada día que pasaba y no reaccionaba era una tortura para nuestros corazones, Dios quiso que esté mi hermano este fin de semana para acompañarnos. Alejandra se quedó en el hospital y no pudo escribir, y yo no tenía cabeza para hacerlo. Gracias a Dios hoy mejoró, aunque todavía no muestra una recuperación a estar conciente, ya abrió los ojos e hizo lo que indicó Ale.
Hable con mi tío Roberto y me indica que lo más probable es que el cerebro se haya resentido por las tres cirugías y es una muy buena indicación que este reacciónando y que tengamos paciencia.
Les ruego de corazón que hagamos un último esfuerzo con la oración para que Dieguito se recupere, los necesitamos mucho.

Vamos Diego, a campeonar como Blooming..... Acade Acade Academia Acade

Dieguito ha seguido muy delicado y todavía no ha despertado. Si bien lo veo mejor que el día de ayer, donde solamente durmió y abrió los ojos para llorar, todavía no come y no toma nada. Debido a esto no pudo tomar sus medicamentos regularmente por lo que le pedí a la enfermera le coloquemos una sonda, espero que si él empieza a tomar sus medicamentos regularmente se recupere, pues además de la cirugía recibió una dosis fuerte de sedante para controlar una crisis convulsiva que tuvo el martes; y no tomó sus anticonvulsivos regularmente.

Los doctores luego de ver la resonancia, el escáner y los electro encefalogramas tomados nos indicaron que su cerebro está sanito y la actividad se está recuperando, que consideremos la cantidad de sedante que recibió y las tres cirugías. Pensábamos salir del hospital el viernes o el sábado, pero como sigue delicado se queda hasta el lunes y ahí vamos a ver como está. Lo que se necesita es que se recupere, que muestre que está despierto 100% y que pueda comer sin problemas, requisitos que todavía no cumple ninguno. Después de la crisis, durante las 20 horas que estuvo con video electroencefalograma no registraron convulsiones, por lo que ahora salió de cuidado intensivo y pasamos al pabellón pediátrico normal.
Tenemos fe ahora que podemos darle los anticonvulsivos normalmente, Dieguito se va a recuperar este fin de semana y el lunes podrá salir del hospital e ir a la Casa RMcD, pues allá se va a poder distraer con otros niños y empezar a olvidar de los hospitales de a poco. Tampoco tenemos mucha información respecto a cuándo podremos irnos, si todo sale de acuerdo a lo estimado a fines de la próxima semana deberíamos estar dados de alta. Sin embargo como es un viaje de casi doce horas, los doctores no quieren comprometerse con una fecha estimada y nos indicaron que esperemos hasta el lunes; cosa que me complica porque se deben ver los pasajes de vuelta con anticipación, pero sabemos que contamos con la ayuda de Dios y la Matter, y que estas pequeñas complicaciones no deben distraernos de lo más importante que es la salud de mi niño, los detalles se los dejamos a ellos que hasta ahora no nos han fallado.
De corazón lo único que quisiera ahora es poder viajar el viernes, estar con mi María Laura para Halloween, y disfrutar el verano con todo para que mi Dieguito se recupere y olvide lo sufrido. Ayer cuando le cambiaron los vendajes y vi las heridas de las cirugías, sentí en el corazón todo lo que ha pasado este niño, su valentía me llena de orgullo al ver como ha sobrellevado este periodo, portándose bien y siendo tan lindo en todas circunstancias.
Andaba tan cansado que ni yo me aguantaba, pasé a rezar un rato y me vino un optimismo a full, todo esto se va a acabar rápido, vamos a volver a Santiago y hacer todo lo que debemos hacer por nuestra familia; luego llegando a la casa el Señor me tenía otro milagro para que empecemos bien el despegue………………….Blooming salió campeón por quinta vez después de que nadie daba un peso por el equipo. Como en pedir no hay engaños, lo único que pediré ahora es que no pasemos vergüenza en la Libertadores y ojala nos toque viajar a Santiago, pero no en mis oraciones sino en mis sueños.
Los doctores siempre nos indicaron que Diego era un caso complicado, y por eso terminamos acá, o de otra manera se hubiese operado en Santiago; pero como la presencia de Dios y la Matter han sido más que evidentes en toda nuestra aventura, soñamos mucho que venga este equipo médico de eminencias y que con la iluminación del Espíritu Santo borrarían milagrosamente las convulsiones de la vida de mi bebé, llegando a hacernos muchas ilusiones y expectativas a partir de aquello.
El resultado final de la cirugía no fue el esperado, pues no se puede identificar un foco donde se inicien las convulsiones, y debemos continuar con nuestra lucha. Pero el resultado del viaje ha sido totalmente espectacular, donde han sucedido cosas que nunca esperamos y que siempre agradeceremos a Dios y la Matter por habernos guiado y ayudado a venir a éste lugar.
En primer lugar, si operábamos a Diego en Santiago y obteníamos el mismo resultado no hubiésemos quedado tranquilos y siempre nos preguntaríamos que hubiese pasado si veníamos a NY. Al ser un resultado tan categórico y ver el equipo médico que estuvo a cargo del estudio uno confía en la recomendación.
También conocimos a los doctores, secretarias, y todo el sistema acá en NYU, por lo que ya estamos planificando contacto con nuestro neurólogo en Santiago y de acá le van a enviar un par de recomendaciones para el tratamiento de Dieguito. Además ellos van a hacer un seguimiento de nuestro caso y les enviaremos información periódicamente para identificar si hay alguna señal que indique que las convulsiones estarían focalizando.
El viaje ha servido para que crezcamos como personas y como familia, porque lo vivido estas semanas ha sido un curso intensivo del significado del amor, de la familia y la importancia de la fe en todo momento. Me cuesta tanto expresar sentimientos con palabras, a diferencia de Alejandra que es puro corazón y le sale naturalmente, pero las personas que ha puesto Dios en nuestro viaje han sido personas totalmente maravillosas y ejemplares, empezando por mi tía Jenny que dejó todo de lado para venir a acompañarnos y apoyarnos en todo momento, con su fe tan fuerte en el Divino Niño Jesús, su optimismo y comprensión cuando estaba cansado y por lo tanto odioso. Tampoco se podrá olvidar las familias que conocimos tanto en el hospital como en la casa RMcD, después de compartir con ellos y llegar a conocerlos nos damos cuenta lo que significa el amor incondicional de un padre y lo que están dispuestos a hacer para darles una oportunidad de vivir. Se ven y aprenden cosas en la vida que llegan a cambiar la visión que uno pueda tener de ella, agradecer a Dios todo lo que se ha recibido de él, por querer siempre más uno se puede nublar y no ver tantas cosas que nos ha dado el Señor y nos acordamos de él cuándo lo necesitamos.
Con Alejandra decidimos abrir nuestra vida, nuestra familia y nuestro corazón hacia todos ustedes, con la esperanza de que al solicitar oraciones para Dieguito podamos entregarles nuestra mayor riqueza, ésta es la oración familiar. Juan Pablo II nos dijo “familia que reza unida, se mantiene unida”, y esto es lo mejor que nos ha pasado como matrimonio. A pesar que son tantas cosas que se pueden agregar al respecto, lo que queremos compartir es que Dios y la Virgen María fueron invitados a ser parte de nuestra familia desde que nos casamos, pero cuando lo hicimos no vislumbramos cuánto íbamos a necesitarlos y que nunca nos iban a abandonar, han estado con nosotros desde el primer momento y nunca nos han fallado cuando hemos tenido algún problema. Sin ésta presencia probablemente ya estuviésemos separados, pues hemos visto que sucede aquello en muchas familias que están enfrentadas a algo tan fuerte, sin fe no pueden sobrellevar la presión y el cansancio. Para nuestra familia ha sido todo lo contrario, nos ha unido más y el amor que tenemos el uno por el otro ha crecido más, incluyendo a María Laura que cada día quiere más a su hermanito. Vean las caras de sus niños cuando recen, la inocencia y la fe que tienen, vean a su pareja cuando recen y recuerden el amor que tienen por aquella persona, y van a entender lo que dijo JP II.

Dia complicado para Dieguito

Querida Familia y Amigos:

Les contaré que después de la cirugía el durmió toda la tarde y la noche, por tanto no se le pudo dar su medicina para las convulsiones porque aún no reaccionaba para tragar, en la mañana de hoy le dí su medicina para las convulsiones y en la tarde se fue hacer su resonancia, llegamos de la RNM y nos dijeron que nos sacarían de la UCI por que no era necesario y la resonancia había salido buena, su cerebro está bien, pero cuando llegamos al nuevo cuarto Dieguito comenzó a convulsionar sin parar, hizo un status convulsivo, son las crisis que tenemos en Chile y que lo tiran a la Clínica, le pusieron Lorazepam a la vena y no paraba entonces le colocaron supositorio de Diazepam. En la mañana cuando fue el equipo de Neurólogos les conté que en la noche no le dimos la medicina para las convulsiones, porque no reaccionaba entonces ellos me dijeron que después de la Resonancia le diera la dosis de la noche anterior y en la noche su dosis correspondiente, pero cuando llegamos de la RNM les dije a las enfermeras y no me hacían caso que tenían que preguntar, puras excusas y de pronto empezó a convulsionar y pasó lo que ya les conté, el Doctor encargado de la UCI estaba molesto porque a él no se le preguntó para dar la autorización de la salida de Dieguito. Ahora de regreso en la UCI hoy se queda en la noche Ricardo con Dieguito y quedó de llamarme para contar como sigue. Espero confiada en Dios y la Virgencita que mi Dieguito salga bien de todo esto y poder llegar a Santiago y reencontrarnos con Ma. Laura y poder planificar con nuestros hijos la nueva forma de tomar la vida junto a Dieguito y ver de qué manera poder ayudarlo a tener una mejor calidad de vida.
Queridos esperando volver a vernos pronto y esperando sus oraciones con mucha FE.
Ale Pinto.