Partido suspendido por lluvia, se juega el lunes si hay buen clima

Dentro de los exámenes que estamos haciendo para la cirugía, está el cardiólogo, hematólogo y pediatra. Hoy nos llamó la asistente del Dr Weiner y nos indicó que el conteo de plaquetas no salió normal, que el examen se iba a repetir mañana y la cirugía se suspende para el lunes.
Lo más extraño de todo es que en todos los analisis de sangre anteriores Diego tiene un conteo normal, y con éste último resultado ni el doctor ni nosotros nos vamos a arriesgar a una cirugía de este tipo, pues es muy importante una buena coagulación por la cantidad de cirugías y días que debe tener los cables en la cabecita.
Mañana en la mañana tendremos la cita con la Dra Blei y nos explicará los resultados además de repetir el examen, y los resultados los tendremos el viernes.
Ahora estamos un poco sorprendidos por este resultado inesperado, y yo un poco preocupado; pero tratando de mantenernos positivos y tomarlo como algo posible en esta situación, agradeciendo que no fue algo complicado aún solución. Por lo menos vamos a poder participar de la misa hoy y pedir que sea lo que Dios indique para Diego, si no es ahora será pronto.

La Casa Ronald MacDonald

Finalmente dejamos el departamento en la segunda avenida y nos cambiamos a la RMH of NY, para los que buscan un lugar que los trate como reyes lo recomendable es irse a un hotel cinco estrellas , pero para alguien en nuestra situación es mucho mejor. Las piezas son grandes y bonitas, como un hotel normal, tiene una cocina espectacular con espacios asignados a cada familia donde uno debe dejar todo limpio luego de cocinar y una sala de juegos para los niños separados por edades. Como todas las cosas de los gringos todo planificado hasta el mínimo detalle, está casa es la más grande de la fundación en el mundo tiene casi cien piezas y hay familias viviendo meses para el tratamiento de sus niños.
En un principio, la casa es para niños con cáncer, pero también reciben familias con otros tratamientos para ayudarles en los gastos. Por eso nos queda un poco lejos, porque está cerca del hospital del cáncer, pero salen camionetas de acercamiento cada tres horas y es cosa de ordenarse.
Veamos nuestro caso, pagamos 3.000 dólares por dos semanas en un departamento que daba mucho que desear, y acá el mismo tiempo nos costará 500, además es mejor que el hotel porque tiene espacios especiales para los niños y la posibilidad de prepararse su propia comida, que acá la comida es cara y mala, y si uno quiere comer sano sale un ojo de la cara. A pesar de que los precios de los perecibles son bastante más altos que Santiago, es mucho mejor que comprar comida preparada, ya vimos un supermercado cerca con mejores precios.
Gracias a Dios, sabemos hacer de todo y acá se cocina, se lava ropa, se plancha, se hacen las camas y los baños; de algo que haya servido que mis queridos padres nos hayan exigido (como decía mi padre, ningún mano al bolsillo, las vacaciones no son para hecharse todo el día). Tenemos que repartirnos los oficios, porque este cabezón no da vacaciones, nos descuidamos un segundo y se había salido de la pieza, cerró la puerta y estaba de escapada por el pasillo, menos mal que el instinto de Alejandra le avisó, pillamos a la joyita muerto de la risa en el pasillo.
Mañana al hospital a realizar todas las pruebas pre-admisión y chequeo con el cardiólogo, pasado con el hematologo y el jueves a primera hora la primer cirugía, ahí le pondrán los electrodos al cerebro y empieza todo el proceso.
A pesar de que estamos escribiendo en el teléfono celular nos inspiramos y escribimos bastante, acá tenemos también una capillita donde ir a rezar, no hay símbolos porque sirve para todas las religiones.
Y por último, el domingo fuimos a la misa en español en la Catedral de San Patricio y al final de la misa la pedimos una bendición al cardenal, y el se la dio en español.

Ronald McDonalds House of New York

Hoy tuvimos una excelente noticia, nos aceptaron en la Casa Ronald McDonalds de New York, como nos queda mucho tiempo de estadía y nuestra actual ubicación es cara para nuestro presupuesto y bastante incómoda nos alivia mucho.  Mañana vamos a ir a agradecer todo lo sucedido esta semana, como siempre cada vez que las cosas empiezan a complicarse un poco milagrosamente todo se resuelve con la ayuda de otras personas que el Señor coloca en nuestro camino.  Hoy fué la asistente del cirujano, que nos ayudó con la postulación y además habló con los demás doctores para ver si podemos conseguir algún descuento, pues como no tenemos seguros todo esto es imposible para alguien con ingreso tercer mundista.
En fin, hoy es un día para celebrar, agradecer y como hemos aprendido últimamente, a seguir pidiendo.  Pero ahora pediremos lo más importante, que la cirugía sea un éxito y Dieguito se recupere rápidamente, sabemos que Dios está con él y lo ha acompañado desde el día que nació.

 Link para ver la Casa de Ronald McDonalds en NY

CANDIDATO............... Gracias Señor

Finalmente nos indicaron que Diego Alonso es candidato a cirugía, que los doctores encontraron actividad epiléptica primordialmente en el hemisferio izquierdo en la parte frontal y temporal central, que no era necesario por lo tanto es estudio bilateral y que dada la alta frecuencia de la actividad epiléptica de Diego, lo más probable es que cada etapa sea de cuatro días y no de siete. Esto reduciría la cirugía de cuatro semanas a un rango de dos a tres semanas. Pero nos recalcaron que también había algo de actividad en el hemisferio derecho, pero probablemente era una propagación de la del izquierdo.

Durante estos días, estuvimos muchas veces con la duda respecto a qué era lo mejor para Diego Alonso, si someterlo a tantas intervenciones seguidas o simplemente tomar un avión de regreso y volver a nuestra vida como era antes, sin riesgos, sin gastos y sin sufrimientos que implican tipos de cirugía como estos. Rezamos y pedimos a Dios y la Virgen María que nos iluminen en esta decisión, y justo estos dos días Diego tuvo un par de convulsiones bastante fuertes, de un tipo que no habíamos visto antes, son largas y fuertes pero sin terminar en crisis que nos lleven a la clínica de urgencia; y todo esto nos mostró que el camino para Diego es definitivamente optar por la cirugía y así buscar tener una mejor calidad de vida.

Nos juntamos con el Doctor Weiner, el neurocirujano y la razón de nuestro viaje New York. Fue una cita bastante clarificadora para nosotros, el Doctor tuvo la amabilidad de llamar una intérprete para Alejandra y así ella estaría al tanto de toda la conversación. Obviamente, estar en su oficina a minutos de que nos den noticias de la evaluación de nuestro niño, fue un mar de sensaciones, desde el nerviosismo hasta la esperanza, todo junto y rápido a la vez. Mientras esperamos que el Doctor vuelva de cirugía, aprovechamos de ver un poco la decoración y nos dio un alivio ver las cosas que tenía en lugares destacados. Primero, lo que es obvio para un cirujano de su nivel, millones de diplomas y títulos honoríficos ganados durante su carrera, a pesar que es bastante joven para la experiencia que tiene, y el que más destacaba no eran los premios y reconocimientos de otros doctores, sino el de excelencia académica, un currículo de muchos primeros lugares en muchas universidades en USA y Europa. Y lo más importante, miles de fotos y cartas de agradecimiento de papás y de niños que se veían felices por tener una vida mejor. Una de ellas, una niña lindísima decía “Doctor Weiner, usted es mi héroe, muchas gracias por darme una vida feliz”, otra decía “Gracias Doctor Weiner por devolvernos a nuestra hija, usted logró lo que muchos pensaban que era imposible”, y así miles de cartas, tantas que en el pasillo continuaban las fotos y los agradecimientos.

Con todos estos antecedentes espectaculares, se presenta este chico de menos de 165 cms, barba y kiphá , con bastante humildad nos comenta su experiencia en general y luego específica a la Esclerosis Tuberosa. Nos da los resultados de la evaluación, los que ya nombré en la parte inicial y finalmente nos advierte sobre los riesgos de la cirugía. Convencidos de dar el paso de la cirugía, le comentamos al doctor que los riesgos acá en USA son menores que en Chile y ya estamos al tanto de ellos, que la intención de nuestro viaje es hacer todo ahora y siempre lo conversamos con su asistente. Luego, obviamente, que somos de Chile, que para nosotros es mucho gasto y no tenemos buena cobertura. El doctor nos indicó respecto al último punto que por favor veamos ese tema con su asistente y se dedicó a organizar su agenda para hacernos un espacio. Finalmente nos confirmó para el 1 de Octubre la primera cirugía y de ahí dependiendo como viene la cosa se agendarían las demás. La asistente nos dijo que podía hacer un 25% de descuento y como dice por ahí un amigo “nunca está de más en el hogar”.

Con todo esto fuimos a ver al neurólogo, el doctor Rubén Kuzniecky, y nos indicó lo mismo que el doctor Weiner, además nos dio buenas noticias. El doctor Kuzniecky es argentino y nos entrevistó en español y así Alejandra estuvo al tanto de todo lo conversado. Éste fue el doctor que nos dio de alta temprana porque teníamos suficiente información, y él nos indicó que lo más probable es que Diego esté menos tiempo de lo indicado en cirugía. La secretaria del doctor Weiner tiene una amiga en la fundación Ronald McDonalds y va a ver si puede conseguirnos un lugar para quedarnos, lo que ayudaría bastante con el presupuesto porque tenemos el departamentucho hasta este lunes y de ahí a buscar otra cosa mejor y ojalá más barata.

Con el hospital y los otros doctores ya conversamos y nos hacen el mayor descuento posible, solamente falta hablar con los anestesiólogos a ver si logramos obtener algún descuento y así estar más tranquilos.

En resumen, han sido buenas noticias, mejor a lo esperado inicialmente y confiados en que si hemos podido llegar hasta estas instancias es lo que Dios ha puesto en nuestro camino y seguiremos entregado a su voluntad, pues nos ha entregado mucho y estaremos siempre agradecidos por su amor de padre. María Laura reza todos los días por su hermanito, un tema importantísimo porque los niños son libres de pecado y piden las cosas de corazón, lo que hace que nuestro Señor los escuche más que a nosotros, por eso les rogamos recen con sus niños por Dieguito, nos ayudarán mucho.

Ahora vienen los temas administrativos para poder entrar tranquilos a la cirugía, que son algunos exámenes que solicitaron los doctores y además cumplir con el pago de los gastos médicos, los cuales serán financiados con el auspicio de mi noble empresa, el Banco Santander, y con las devoluciones de los seguros se irá pagando.

Gracias a todos, contamos con su apoyo y oraciones ahora que se viene lo más difícil. Yo rezo y pido a Dios que me dé la fuerza para seguir entero, la confianza en él para entregarme a su voluntad y fe que nos alivia tanto el dolor.

De Alta

El Viernes vino el Doctor y nos inidicó que tenían suficiente información registrada y ya no era necesario estar bajo vigilancia, nos díó de alta y los pasos a seguir.  Diego alcanzó a entrar a la conferencia médica del Martes, todo gracias a la familia de Valeria que gentilmente nos cedió su cupo para que no estemos una semana en NY sin hacer nada, ellos volvieron a Puerto Rico ayer y de ser necesaria cirugía volverán en unos meses más.
La noticia fue muy buena, pues el gasto del hospital fué menor a lo estimado y recuperaremos parte de lo pagado, y tenemos unos días para relajarnos hasta el Miércoles.
El Sábado fuimos a visitar a Gabriel, Angeles, Gabo y Elisa; amigos de Santiago que viven en los suburbios de Nueva York.  Conocimos su casa y nos encantó, una ciudad chica donde todo el mundo vive relajado y mucha vida familiar, totalmente distinto a Manhattan, comimos unas hamburguesas a lo gringo que son bien ricas y fuimos a la playa del pueblo, donde Dieguito fué el que más disfruto.  Para llegar al pueblo salimos de la Estación Central, y le encantó a Alejandra, un edificio de arquitectura muy clásica y distinto a lo típico por acá.  En resumen un día de relajo y disfrutar con todo, llegamos cansados y no hubo caso de escribir directo a la cama.  Aunque antes de dormir, nos comimos una pizzas, aunque no lo crean yo me pedí una pizza con fideos encima, con crema y salsa de tomates, una de las mejores que he probado después de las pizzas con un filete de 300 gramos encima que hace mamá Elsa en la casa de Alex, con razón son tan gordos por acá.
Hoy esperamos ir a misa a la Catedral de San Patricio, aunque esté en inglés, primera vez que vengo a New York y estoy confesado así que hay que aprovechar la oportunidad, después el sueño de Alejandra de conocer China Town, y ojalá comer algo rico en Little Italy para darnos un gusto después de una semana de comida rápida y cereales.

Tercer día

Hoy no traje la cámara al departamento, por lo que repito una foto de ayer, el pobrecito de rosado porque no había más que ponerle, pero como es bien macho no se hace problemas.  Se vé el libro que gentilmente le regalaron los papás de Valeria, una niña preciosa de Puerto Rico que está igual que nosotros evaluando la cirugía, tiene cinco años y le ayuda a Alejandra a no extrañar tanto a su hija, además ellos son muy simpáticos.  Hablando de la reina de Roma, como el libro es de las Super Mascotas, seguro llegando a Santiago cambiará de dueño a dueña.

Le bajamos la medicina a la mitad y surtió efecto, hoy tuvo cuatro convulsiones y gracias a Dios todas tranquilas, pues cuando se modifican los antiepilépticos muy agresivamente se pueden generar crisis. Las cuatro fueron sus típicas atónicas, cuatro repeticiones de dos segundos cada una y con el labio inferior hacia adelante, espero eso le de información a los doctores para que puedan ver de donde vienen.

Ya tenemos celular, el número es (646) 220 5160, es un Pay as you Go, el equivalente gringo al prepago.

Mañana espero los doctores nos puedan comentar que vieron en las convulsiones y si pueden adelantar algo, para ir viendo si tenemos que ir organizando la cirugìa.

También quiero ir a hablar con la gente de admisión porque hay algunas cosas que no van a hacer y parece que las cobraron, ojalá sea así porque todo lo ahorrado ayuda.

Finalmente no pude hablar con la japonesa, pero me cambié al departamento cerca al hospital y es mucho más decente, así que me alegro porque está cómodo pues tiene dos piezas individuales y está a una cuadra del hospital.  Ojalá nos puedan hacer un descuento por mes si Diego se opera para que podamos quedarnos acá, además tiene cocina y se ahorra en la comida que acá es más caro comer que vestirse.

Bueno, ahora a dormir porque los doctores pasan a las siete de la mañana a visitar a los pacientes y quiero hablar con ellos.

Segundo día

Bueno, ayer nos internamos en el hospital y se supone estaremos por un mínimo de cuatro días depenLadiendo de cuanta información se reúna. Como mi mejor amigo Murphy nunca me falla, hoy Diego no tuvo ninguna convulsión por lo que hubiese sido preferible gastar esa plata paseando por la gran manzana, por lo que el doctor nos indicó bajarle la dosis de sus medicamentos a la mitad a ver si así aumenta la actividad.
Si el tema sigue igual, la solución puede ser cambiarse a New York, porque este cabezón no tiene ni cara de que le dé una convulsión pronto, está feliz jugando y cansando a su madre.
La estadía acá tiene sus pros y sus contras, por un lado hay una sala de juegos para niños con cámaras y con enchufes para el cableado, por lo que se puede estar la mitad del día allá y Diego no se aburre tanto (en Santiago debe estar en la cama todo el tiempo). Y por otro lado las piezas son compartidas, lo que para nosotros es muy caro para un día de cama para los americanos es un precio medio, así que tenemos compañía todo el tiempo pero es gente bien educada y respetuosa, por lo que no se siente tanto. Además en este hospital nos cobran hasta por habilitar el teléfono de la pieza para recibir llamados, el servicio es muy básico y todo lo demás es extra y caro. Los acompañantes no tienen derecho a colación y la cafetería es bastante cara, pero lo bueno es que en el piso hay una salita habilitada para que los papás coman, por lo que se puede comprar comida y calentarla ahí. Los precios ridículos, una manzana un dolar y sin sabor a nada, un pan otro dólar, así que parece que vamos a volver más flacos. Los miércoles sirven snacks para los papás y una voluntaria viene a conversar para ver si alguien necesita algún tipo de ayuda, así que el almuerzo y la colación de la tarde estuvo financiada por una fundación de beneficiencia.
Todo va bien, esperando que pasa con la actividad de Diego y el miércoles nos estaríamos juntando con los doctores para que nos comenten que vieron y que recomiendan. No tenemos claro si le van a repetir la resonancia o la de santiago servirá, ojalá sirva para que no lo tengan que dormir.
Lo único malo del viaje hasta el momento es el departamento. Un asco de sucio, mañana me junto con la japonesa que nos lo arrendó y a ver si logro que nos devuelva parte del dinero que adelantamos. En todo caso estamos viendo que por lo menos por los tres días que nos quedan de monitoreo podemos sobrevivir en el hospital, porque tiene una sala donde se puede dormir en un sillón y duchas, después buscamos algo cerca y ojalá con la ayuda de la asistente social, que hoy nos dejó esperando y no llegó, hasta llegó la traductora.
No hay capilla en el hospital, hay un templo judío, así que voy a buscar una iglesia que quede cerca para poder ir a rezar un poco. Ayer rezamos en la Catedral de San Patricio, realmente hermosa, le dije a Alejandra en broma que con una Iglesia así cualquiera viene a rezar, tiene muchos lugares, destacaría que el Santísimo está en una capillita por dentro con la virgen al centro, que tiene un lugar donde está San Juan Bautista de La Salle y otro con la Virgen de Guadalupe.
Sin nada más que se me ocurra, les agradezco todo el apoyo y sigan pidiendo por mi cabezón, que ilumene a los doctores para que tengamos un diagnóstico acertado.

Ricardo

Llegamos

Bueno, finalmente estamos en NYC, el viaje fue tranquilo, aunque mi cabezón se movió toda la noche por lo menos él descansó, nosotros lo haremos esta noche. El departamento viejo y chico, pero Dieguito está feliz porque luego de 14 horas sentados puede correr todo lo que quiere, anda como loco de acá para allá. La internet que ofrecían finalmente es una red abierta y estamos prácticamente colgados. Ahora a ducharse, y caminar un poco para que conozcan ya que mañana empezamos con los doctores. Nervios todavía pero mañana será un día importante.

Gracias, gracias y mil gracias

Finalmente nos vamos este Domingo, camino al proyecto más importante que nos toca vivir como familia. El tiempo ha pasado tan rápido que ha sido imposible darse unos minutos para meditar respecto a todo lo sucedido, sin embargo a horas de subirnos al avión, en un viaje que va a decidir en gran medida el futuro de nuestro niño y las posibilidades de mejorar su calidad de vida, la luz de esperanza que nos ilumina muestra en detalle todos los esfuerzos que ha hecho el Señor para que esto sea posible.
Por eso gracias mi Señor, por todos los esfuerzos que has hecho por nosotros, por toda la gente maravillosa que has colocado en nuestro camino, por nuestros amigos que han sido un gran apoyo en los momentos difíciles, por nuestra familia y su incondicionalidad, por la cadena de milagros que tuviste que realizar para poder preparar un viaje de esta naturaleza en tan poco tiempo, por la fe que nos alivia, que nos da esperanza y que nos da consuelo. Ahora entiendo porqué algunos filósofos indicaban que la religión era el opio de los pueblos, pues la fe nos llena de esperanza y el único sentimiento que emerge del corazón es alegría y agradecimiento, a pesar de lo que nos espera es bastante duro y vamos a necesitar mucha fuerza para poder apoyar a Dieguito en todo el proceso, la felicidad de poder llevarlo y que tenga la evaluación de este centro médico es más grande que cualquier preocupación.
Ahora nos embarga la sensación de entrega; todo está hecho, las cartas están jugadas y ya no nos queda nada más que seguir el camino que el Señor nos ha escogido y esperar, esta entrega nos da la serenidad y paz que necesitamos para poder continuar.