La luz de esperanza

Queridos amigos, luego de tantos días de sufrimiento por el estado de Dieguito, hoy tuvimos el mejor día para retomar la esperanza de su pronta recuperación.  Los exámenes que le realizaron esta semana salieron todos normales y los médicos indicaron que no hay razones que apunten a que Diego no se va a recuperar, pero el pobre seguía semi conciente, sin poder dormir y sin poder comer.
Bueno, anoche durmió tranquilo a pesar que hubo bastante ruido, hoy desperto feliz, tomó su leche y comió su cereal, luego fuimos a la sala de juegos y tomó su piano y jugó con él.  No saben la alegria que tuvimos en el corazón cuando Diego por primera vez después de la cirugía empezó a realizar actos con intencion.  Luego siguió sorprendiéndonos durante el día, habló con los médicos (obviamente en su idioma), jugó con su teléfono y estuvo todo el día despierto y explorando todo.  Si bien todavía le queda mucho por recuperar para volver a ser el mismo de antes, los pasos dados hoy son el impulso que estabamos esperando para que pronto estemos disfrutando un asadito con piscina en la casa, tranquilos y aprovechando el verano.
Después vino la fiesta de Halloween del Centro Médico, le regalaron el traje de Buzz Lightyear que me encantaba y no lo compré por tacaño y estuvo tan lindo, le hizo muy bien salir de la pieza y estar en contacto con tanto niño.  Esta celebración fué tan linda, ver la alegría de los niños disfrutando el momento a pesar de las enfermedades que están luchando, olvidándose de sus penas y dolores.  Fué un momento mágico para niños y padres, gracias a los voluntarios que organizaron tan linda celebración.
Y de regalo final, los médicos nos informaron que el equipo de pediatras y los neurólogos estaban de acuerdo que por lo visto hoy Diego podía ser dado de alta, faltaba la opinión del equipo de neurocirujanos.  La opinión de los neurólogos es que a Dieguito le va a hacer bien salir del hospital y venir a la Casa Ronald McDonald, estar fuera del estrés compartiendo con otros niños y tranquilo con sus papás, pues el niño está afectado por tanta cirugía y procedimiento, que no descansa bien por estar nervioso que le hagan algo más y esto retrasa su recuperación.  Acá en la casa todos los días hay actividades para los niños, en la noche es bastante tranquila para dormir y va a estar con sus papás cuidándolo, lo que aceleraría su recuperación.  Mañana sabremos si estamos de alta, pero no darán el visto bueno para el viaje hasta que se recupere totalmente.  Esto nos da tranquilidad pues no se van a desligar del caso hasta que este totalmente recuperado.
No me queda nada más que agradecerle al Señor este día que nos dio las energías necesarias para seguir peleando por mi niño, y disculparme por el momento que llegué a perder las esperanzas sin poder rezar entregándome a su voluntad.  Gracias mi Señor, gracias Matter por cuidar a mi niño, sabemos que él es un niño especial y por lo tanto siempre va a necesitar que lo acompañen, pues hemos visto que su condición lo hace más vulnerable.
El Domingo iremos a misa a ponerle unas velas a la Virgen María, por el gran regalo recibido hoy, ver a mi niño recuperarse y llenarnos de esperanza, son cosas que uno nunca va a terminar de agradecer.  JESUS decía "el que pierde, gana"; yo estaba tan triste por que la cirugía de Diego no se pudo realizar satisfactoriamente sintiendo que todo fué en vano y no veía lo importante, ahora que Diego está delicado voy a ser tan feliz cuando lo recuperemos que no voy a dejar de aprovechar mis niños ni un instante.
Mi María Laura, te amo mucho y te voy a extrañar mañana, Halloween sin mi princesa linda tiene un sabor amargo, pásela bien y disfrute su día mi niña linda.

Esperando con mucha Fe la recuperación de Dieguito

Queridas Familias y Amigos:
Les contaré que no hemos escrito por dos razones, la primera es que en la casa no teniamos internet hasta hoy y la segunda no teniamos nada nuevo que contar de Dieguito, él está en pediatría en una habitación en la cual hay sólo dos niños, diferente que en la UCI que eran cuatro camas, pero la diferencia es que en la UCI cada niño tenía su enfermera y acá, hay una enfermera para cinco niños. Dieguito Alonso ayer en la noche tomó jugo,  hoy comió sus tres comidas y también hizo 2 (caquita), nuestro hijito va avanzando. Mañana va el equipo de Neurólogos a contarnos como ven a Diego que tal ha sido su avance el fin de semana, ya que ellos no trabajan Sábados y Domingos. Por esto, a rezar con mucha Fe y esperanza que todo saldrá como Dios y la Virgencita así lo desean. Les contaré que hoy fuí con la Tías Jenny a Misa de la 16:00 hrs. en español en la Catedral de San Patricio, el Evangelio se trataba de un ciego que le pedía a Jesús que le diera visión ,cosa que Él se la dió, le pedía un milagro, el ciego se lo pedía con tanta Fe y le gritaba entremedio de mucha gente a viva voz hasta que Jesús lo escuchó. No me cansaré de pedirle a Dios y La Virgen por mi Dieguito, por su recuperación y por el milagro que espero para él, tengo mucha Fe y ellos siempre nos han estado acompañando en cada una de las decisiones de mi vida y de nuestra vida como matrimonio. Si Dieguito no se operó como todos deseabamos fue únicamente por que ellos no lo quisieron para él, seguramente no era el monento o le tienen otro camino preparado.Queridos todos, sólo me queda pedirles que rezen con mucha Fe y esperanza para que el camino de Dieguito y de todos  nosotros es el que Dios y La Virgen tienen trazado para cada uno de nosotros.
Me despido con un gran abrazo y un beso grande del porte de un avión para mi Ma. Laura, mi niñita hermosa, espero que te guste el traje y los zapatos de La Bella Durmiente que te enviamos tus papitos, te amamos con todo el corazón, nos vemos pronto.
Ale Pinto. 
  

Ricardo desde el celular:

Se suponía que el Jueves nos ibamos de alta, pero algo sucedió y Diego no despertó de la anestesia. Los doctores no entendían su era por la convulsión que tuvo, los sedantes, los remedios, alguna infección o complicaciones de la cirugía. Este fin de semana fue de mucha tensión y ansiedad, pues cada día que pasaba y no reaccionaba era una tortura para nuestros corazones, Dios quiso que esté mi hermano este fin de semana para acompañarnos. Alejandra se quedó en el hospital y no pudo escribir, y yo no tenía cabeza para hacerlo. Gracias a Dios hoy mejoró, aunque todavía no muestra una recuperación a estar conciente, ya abrió los ojos e hizo lo que indicó Ale.
Hable con mi tío Roberto y me indica que lo más probable es que el cerebro se haya resentido por las tres cirugías y es una muy buena indicación que este reacciónando y que tengamos paciencia.
Les ruego de corazón que hagamos un último esfuerzo con la oración para que Dieguito se recupere, los necesitamos mucho.

Vamos Diego, a campeonar como Blooming..... Acade Acade Academia Acade

Dieguito ha seguido muy delicado y todavía no ha despertado. Si bien lo veo mejor que el día de ayer, donde solamente durmió y abrió los ojos para llorar, todavía no come y no toma nada. Debido a esto no pudo tomar sus medicamentos regularmente por lo que le pedí a la enfermera le coloquemos una sonda, espero que si él empieza a tomar sus medicamentos regularmente se recupere, pues además de la cirugía recibió una dosis fuerte de sedante para controlar una crisis convulsiva que tuvo el martes; y no tomó sus anticonvulsivos regularmente.

Los doctores luego de ver la resonancia, el escáner y los electro encefalogramas tomados nos indicaron que su cerebro está sanito y la actividad se está recuperando, que consideremos la cantidad de sedante que recibió y las tres cirugías. Pensábamos salir del hospital el viernes o el sábado, pero como sigue delicado se queda hasta el lunes y ahí vamos a ver como está. Lo que se necesita es que se recupere, que muestre que está despierto 100% y que pueda comer sin problemas, requisitos que todavía no cumple ninguno. Después de la crisis, durante las 20 horas que estuvo con video electroencefalograma no registraron convulsiones, por lo que ahora salió de cuidado intensivo y pasamos al pabellón pediátrico normal.
Tenemos fe ahora que podemos darle los anticonvulsivos normalmente, Dieguito se va a recuperar este fin de semana y el lunes podrá salir del hospital e ir a la Casa RMcD, pues allá se va a poder distraer con otros niños y empezar a olvidar de los hospitales de a poco. Tampoco tenemos mucha información respecto a cuándo podremos irnos, si todo sale de acuerdo a lo estimado a fines de la próxima semana deberíamos estar dados de alta. Sin embargo como es un viaje de casi doce horas, los doctores no quieren comprometerse con una fecha estimada y nos indicaron que esperemos hasta el lunes; cosa que me complica porque se deben ver los pasajes de vuelta con anticipación, pero sabemos que contamos con la ayuda de Dios y la Matter, y que estas pequeñas complicaciones no deben distraernos de lo más importante que es la salud de mi niño, los detalles se los dejamos a ellos que hasta ahora no nos han fallado.
De corazón lo único que quisiera ahora es poder viajar el viernes, estar con mi María Laura para Halloween, y disfrutar el verano con todo para que mi Dieguito se recupere y olvide lo sufrido. Ayer cuando le cambiaron los vendajes y vi las heridas de las cirugías, sentí en el corazón todo lo que ha pasado este niño, su valentía me llena de orgullo al ver como ha sobrellevado este periodo, portándose bien y siendo tan lindo en todas circunstancias.
Andaba tan cansado que ni yo me aguantaba, pasé a rezar un rato y me vino un optimismo a full, todo esto se va a acabar rápido, vamos a volver a Santiago y hacer todo lo que debemos hacer por nuestra familia; luego llegando a la casa el Señor me tenía otro milagro para que empecemos bien el despegue………………….Blooming salió campeón por quinta vez después de que nadie daba un peso por el equipo. Como en pedir no hay engaños, lo único que pediré ahora es que no pasemos vergüenza en la Libertadores y ojala nos toque viajar a Santiago, pero no en mis oraciones sino en mis sueños.
Los doctores siempre nos indicaron que Diego era un caso complicado, y por eso terminamos acá, o de otra manera se hubiese operado en Santiago; pero como la presencia de Dios y la Matter han sido más que evidentes en toda nuestra aventura, soñamos mucho que venga este equipo médico de eminencias y que con la iluminación del Espíritu Santo borrarían milagrosamente las convulsiones de la vida de mi bebé, llegando a hacernos muchas ilusiones y expectativas a partir de aquello.
El resultado final de la cirugía no fue el esperado, pues no se puede identificar un foco donde se inicien las convulsiones, y debemos continuar con nuestra lucha. Pero el resultado del viaje ha sido totalmente espectacular, donde han sucedido cosas que nunca esperamos y que siempre agradeceremos a Dios y la Matter por habernos guiado y ayudado a venir a éste lugar.
En primer lugar, si operábamos a Diego en Santiago y obteníamos el mismo resultado no hubiésemos quedado tranquilos y siempre nos preguntaríamos que hubiese pasado si veníamos a NY. Al ser un resultado tan categórico y ver el equipo médico que estuvo a cargo del estudio uno confía en la recomendación.
También conocimos a los doctores, secretarias, y todo el sistema acá en NYU, por lo que ya estamos planificando contacto con nuestro neurólogo en Santiago y de acá le van a enviar un par de recomendaciones para el tratamiento de Dieguito. Además ellos van a hacer un seguimiento de nuestro caso y les enviaremos información periódicamente para identificar si hay alguna señal que indique que las convulsiones estarían focalizando.
El viaje ha servido para que crezcamos como personas y como familia, porque lo vivido estas semanas ha sido un curso intensivo del significado del amor, de la familia y la importancia de la fe en todo momento. Me cuesta tanto expresar sentimientos con palabras, a diferencia de Alejandra que es puro corazón y le sale naturalmente, pero las personas que ha puesto Dios en nuestro viaje han sido personas totalmente maravillosas y ejemplares, empezando por mi tía Jenny que dejó todo de lado para venir a acompañarnos y apoyarnos en todo momento, con su fe tan fuerte en el Divino Niño Jesús, su optimismo y comprensión cuando estaba cansado y por lo tanto odioso. Tampoco se podrá olvidar las familias que conocimos tanto en el hospital como en la casa RMcD, después de compartir con ellos y llegar a conocerlos nos damos cuenta lo que significa el amor incondicional de un padre y lo que están dispuestos a hacer para darles una oportunidad de vivir. Se ven y aprenden cosas en la vida que llegan a cambiar la visión que uno pueda tener de ella, agradecer a Dios todo lo que se ha recibido de él, por querer siempre más uno se puede nublar y no ver tantas cosas que nos ha dado el Señor y nos acordamos de él cuándo lo necesitamos.
Con Alejandra decidimos abrir nuestra vida, nuestra familia y nuestro corazón hacia todos ustedes, con la esperanza de que al solicitar oraciones para Dieguito podamos entregarles nuestra mayor riqueza, ésta es la oración familiar. Juan Pablo II nos dijo “familia que reza unida, se mantiene unida”, y esto es lo mejor que nos ha pasado como matrimonio. A pesar que son tantas cosas que se pueden agregar al respecto, lo que queremos compartir es que Dios y la Virgen María fueron invitados a ser parte de nuestra familia desde que nos casamos, pero cuando lo hicimos no vislumbramos cuánto íbamos a necesitarlos y que nunca nos iban a abandonar, han estado con nosotros desde el primer momento y nunca nos han fallado cuando hemos tenido algún problema. Sin ésta presencia probablemente ya estuviésemos separados, pues hemos visto que sucede aquello en muchas familias que están enfrentadas a algo tan fuerte, sin fe no pueden sobrellevar la presión y el cansancio. Para nuestra familia ha sido todo lo contrario, nos ha unido más y el amor que tenemos el uno por el otro ha crecido más, incluyendo a María Laura que cada día quiere más a su hermanito. Vean las caras de sus niños cuando recen, la inocencia y la fe que tienen, vean a su pareja cuando recen y recuerden el amor que tienen por aquella persona, y van a entender lo que dijo JP II.

Dia complicado para Dieguito

Querida Familia y Amigos:

Les contaré que después de la cirugía el durmió toda la tarde y la noche, por tanto no se le pudo dar su medicina para las convulsiones porque aún no reaccionaba para tragar, en la mañana de hoy le dí su medicina para las convulsiones y en la tarde se fue hacer su resonancia, llegamos de la RNM y nos dijeron que nos sacarían de la UCI por que no era necesario y la resonancia había salido buena, su cerebro está bien, pero cuando llegamos al nuevo cuarto Dieguito comenzó a convulsionar sin parar, hizo un status convulsivo, son las crisis que tenemos en Chile y que lo tiran a la Clínica, le pusieron Lorazepam a la vena y no paraba entonces le colocaron supositorio de Diazepam. En la mañana cuando fue el equipo de Neurólogos les conté que en la noche no le dimos la medicina para las convulsiones, porque no reaccionaba entonces ellos me dijeron que después de la Resonancia le diera la dosis de la noche anterior y en la noche su dosis correspondiente, pero cuando llegamos de la RNM les dije a las enfermeras y no me hacían caso que tenían que preguntar, puras excusas y de pronto empezó a convulsionar y pasó lo que ya les conté, el Doctor encargado de la UCI estaba molesto porque a él no se le preguntó para dar la autorización de la salida de Dieguito. Ahora de regreso en la UCI hoy se queda en la noche Ricardo con Dieguito y quedó de llamarme para contar como sigue. Espero confiada en Dios y la Virgencita que mi Dieguito salga bien de todo esto y poder llegar a Santiago y reencontrarnos con Ma. Laura y poder planificar con nuestros hijos la nueva forma de tomar la vida junto a Dieguito y ver de qué manera poder ayudarlo a tener una mejor calidad de vida.
Queridos esperando volver a vernos pronto y esperando sus oraciones con mucha FE.
Ale Pinto.

definitivo

Queridos amigos, finalmente la señal no focalizó o no se pudo localizar, por lo que se procedió a retirar los sensores de su cabecita, ahora está en su camita tranquilo recuperándose.
En la noche escribiremos con calma todo lo sucedido

Señor y querida Virgencita que se haga todo según su voluntad

Queridas Familias y Amigos:
Les contaré que hoy hemos recibido una noticia, para la que no estabamos preparados, los Neurólogos nos informarán que verán qué es lo que arrojan las convulciones de este fin de semana, porque no están muy claras de dónde provienen.  El Doctor ha dicho que vienen de muchos focos y si esto sigue así no habría operación, se le sacarían los electrodos y  le cerrarían su cabecita, sí de aquí al lunes está todo más claro habría operación. Como se darán cuenta no hay nada más que hacer por nuestra parte, todo está en manos de Dios y la Virgen. Por esto queridos amigos, les pido con corazón de madre que recen con mucha Fe, entregándonos a Ellos, ya que la decisión del día lunes será la que Dios y la Virgen tengan trazadas para nuestro Dieguito. La noticia de hoy ha sido algo que ni siquiera la habíamos imaginado, pero la he tomado bien, estoy tranquila en paz esperando la voluntad de la Matter, siento con mayor fuerza que todo lo que nos ha tocado vivir proviene directamente de arriba. Cuando nos enteramos que Dieguito venía con esta condición genética, una vez entendiedo de qué se trataba y qué se nos venía por delante, con Ricardo supimos inmediatamente que Dieguito había llegado a compartir esta vida con nosotros, por que le entregaríamos todo el amor que cualquier padre entrega a un hijo que ama, hemos llegado hasta aca porque estamos haciendo todo lo humanamente posible, luchando para que él tenga una mejor calidad de vida y no les quepa ninguna duda que seguiremos tocando puertas sin cansarnos por darle todo lo mejor que podamos a nuestro hijo. Por esto y mucho más mis queridos sólo me queda darles las gracias por la mejor de las ayudas que nos están brindando,  la oración, como el viejo dicho, la oración mueve montañas, a ponerle todo el pino posible para que se haga sólo la voluntad de nuestro Señor y de nuestra querida Madre.
Besos para tí, mi gordita, que todos los días lees el blog con tus Tatas y la Yesi, gracias a ti que nos has ayudado que este sueño haya sido posible, con tu inocencia, tu madurez, has hecho que papá y mamá estén con tu hermanito tratando de darle una mejor calidad de vida , por esto y mucho más gracias mi vidita.
Me despido dejándoles una misión muy importante: La Oración con Fé y entregados a Ellos.
Gracias
Ale Pinto

Es fácil entregarse a la voluntad de Dios cuando todo sale bien, lo difícil es hacerlo cuando las cosas no son como nos gustarían.  Siempre hemos tenido la ayuda de Dios y la Virgen en este camino, y hemos sentido su presencia en cada momento, por lo que hemos tenido la confianza y seguridad en cada momento duro que nos ha tocado vivir. 
Sin embargo, luego de tanto sacrificio, nuestro y principalmente de nuestros niños Dieguito y María Laura, estamos concientes que la cirugía de Dieguito puede que no se dé en las condiciones que nosotros esperábamos, y volvemos al punto incial, pero con la incertidumbre de que hacer dado que la cirugía no fue una opción.
Con la tranquilidad de que como padres estamos haciendo lo posible por ayudar a nuestro niño, y lo que suceda el lunes no depende de nosotros, sino de la condición de Dieguito, esperaremos los resultados de este estudio y que sea lo que Dios disponga para él.  Su condición siempre fue la de un caso complicado, por eso terminamos acá, y agredezco a Dios la posibilidad de realizar su estudio en un centro como éste de manera de no tener dudas respecto a sus resultados.
Como siempre se ha hecho en el camino de nuestro niño, vamos paso a paso, primero veamos que pasa el lunes y después se analizará que opciones podemos tomar, y evaluarlas sin apuros.  Es tan fácil decirlo, pero tan difícil controlar la ansiedad originada por un acontecimiento tan importante, en esto ayuda mucho la oración, pues la fe da esperanza y consuelo, por eso uno se acerca más a Dios en momentos difíciles y luego tiende a olvidarse de él.
Mañana llega mi hermano a NY y nos viene a visitar, en situaciones como éstas es importante el apoyo de alquien querido, pues la presión termina agotándonos  y es necesario apoyarse en otros, es por eso que estamos siempre revisando este blog y recibiendo sus cariños y apoyo, y volver a cargar las pilas para la etapa final de este viaje.
Como siempre, no se olviden de tener a Dieguito en sus oraciones, especialmente los que tienen niños en la casa, que a ellos Dios y la Matter los escuchan más.

Ricardo

Milagro de Dios

Queridas Familias y Amigos:
Siento algo inesplicable en el corazón que me ha quedado desde que el doctor Weiner nos fué a dar los resultados de la cirugía, lo primero que hice al escuchar los resultados es ponerme a llorar y dar gracias a Dios, el darme cuenta que él nunca nos ha dejado solos me llena de felicidad, ni se imaginan el agradecimento que siento, como él siempre nos está dando señales. Dios y querida Matter gracias una vez más. Les contaré que el Doctor antes de entrar a la cirugía nos dijo que su trabajo demoraría 1 hora, más el trabajo de los anestecistas, en total hora y media y fué lo que se demoraron, todo salió bien, le pusieron las plaquitas al lado derecho y no sangró gracias a Dios, solamente el podía detener la sangre porque el Lunes abrieron por ese lado y sangró inmediatamente, lo que si dijo el Doctor que vio un tuber (tumorcito) bien grande que el cree que es ese  el que provoca las convulciones de ese lado, por lo tanto Diego tiene placas en su lado izquierdo y derecho, ahora a esperar que se resgistren las convulciones del lado derecho, ya que las del lado izquierdo se saben de dónde provienen, en el mejor de los escenarios habría operación el próximo Lunes.Ahora es cuando más necesitamos de sus oraciones, fuerza y sentir en lo más pofundo de nuestros corazones que la operación será el lunes y que con la ayuda de Dios y a Virgencita será todo un exíto.
Gracias y mil gracias querido Señor y querida Madre por otro gran milagro.
Querida Ma. Laura gracias por rezar por tu hermanito, te amamos mucho mi niñita Mamá y Papá pronto estarán con tigo.

Vamos mi niño lindo, que se puede

10:00. Dieguito salió a realizarse un escaner antes de la cirugía, hora estimada de ésta es 13 horas
14:00 no se pudo realizar el escaner porque se movía mucho, lo van a realizar antes de la cirugía para aprovechar que se anestesia, nos volvimos a la UCI y dormimos una hora. Ahora vino la enfermera y nos informó que se va en media hora
15:15 Dieguito entró a cirugía, no se realizó el escaner
17:45 vino en doctor Weiner y nos indicó que la cirugía fue un éxito, fácil y rápida. El cerebro estaba bastante relajado y le colocaron los electrodos sin problemas, ahora estamos esperando que baje la anestesia para que lo traigan a la uci
18:00 llegó a la uci, dormidito pero no se ve que este hinchado

Tristeza por mi niño

Queridas Familias y Amigos:
Les contaré de entradita que el blog del día de hoy será cortito, ya que estamos muy cansadas, agotadas y con mucha pena, Dieguito la noche del viernes no durmió saltaba todo el rato asustado despertaba gritando, porque les tiene terror a las enfermeras y a cualquier desconocido que se le aparezca, también le pico demasiado su cabezita e incluso el drenaje de sangre que se ve en las fotos lo pasó a soltar anoche y se le manchó su cabezita con sangre. Hoy durante el día estuvo demasiado intranquilo le picaba tanto su cabeza que lo teniamos que sujetar entre las dos con la tía  Jenny y pedir más encima ayuda a la enfermera, le pusieron dos antihistaminicos y dos calmantes, por tanto, recien se durmió a las 19:00 hrs. del día de hoy, pobre mi niño sin dormir dos noches y dos días. Verlo moverse de una manera tan desesperada, cansado ni él sabía lo que quería, me partió el alma, casi colapsé, estuve a punto de ponerme a llorar. Sólo nos queda esperar el día Lunes para la próxima cirugía y con la ayuda de Dios, La Matter y el Niño Jesús, que le puedan colocar las placas al lado derecho y que no sangre, que es lo más importante.
Querido Señor, Matter y Jesús, guién a los doctores para todas las desiciones que deben tomar en la cirugía de Dieguito, cubran con su manto a mi niñito para lo que venga no sea tan duro para él, con María roguemos al Señor.
Ma. Laura, mamá y papá te dejan muchos besitos y recuerda que te amamos con todo nuestro corazón, tu hermanito te quiere y extraña, gracias gordita por ser tan valiente.
PD: Cuida a tus tatitas.

Partida falsa

Hoy tuvimos los resultados de las convulsiones de Dieguito, los doctores nos indicaron que la mayoría se genera en el lado izquierdo en la parte temporal central, sin embargo hay una cantidad de convulsiones que no se ve el inicio y puede que sea en la parte derecha.
Recuerdan los electrodos que no se pudieron colocar en su hemisferio derecho porque sangró?, ahora resulta que se va a volver a operar para colocar los electrodos ahí mismo, despues de todo lo que ha sufrido Dieguito esta semana es un poco desmotivante que sucedan cosas así.  La sensación es como si se hubiese perdido la semana y todo su sacrificio fue en vano, y lo que mas me preocupa es que pasará si no se pueden colocar en el lado derecho.
Entonces, se va a realizar nuevamente la primera etapa este lunes al medio dia, y de poder realizarse se empezara con el estudio de las convulsiones a ver si son concluyentes.
Por suerte tenemos unos dias hasta el lunes para rezar y juntar fuerzas para vivir de nuevo la cirugia y que sea un exito en esta ocasión.  Hoy Dieguito estaba mucho mejor, todavia asustado y desconfiado, pero ya no tenia nada hinchado y sin señales de estar adolorido, incluso sonrió algo conmigo y su tía Jenny.  También debe estar un poco decaído por la actividad que ha tenido, siempre le afecta al ánimo y lo bota un poco.
Bueno, ahora cansado y con ganas de rezar un rato me despido, no veremos a los doctores hasta el lunes así que durante el fin de semana no habrá mucho que contar, pero de haber algo importante les avisaremos, disculpen lo frío del mensaje de hoy pero ando preocupado con todas las cosas nuevas.

Día de Esperanza

Queridas Familias y Amigos:
Les contaré que hoy llegué mucho más tranquila del Hospital, ayer cuando llegué al turno lo reciví muy incómodo no fue un buen día para él, pero hoy no tuvimos que darle calmantes, comió solo, eso sí estuvo más irritable, queria estar con mamá abrazado, cada vez que alguien aparecía el se lo lloraba todo, su cara esta más desinchada, me tiro algunas sonrisitas y movió unos juguetes, se ve que cada día esta un poco mejor, quedó llorando cuando me vine a casa, pero su papá lo calmó y me llamó para que estuviera tranquila. El Team de Neurólogos nos pidió que le sigueramos bajando la única medicina que esta tomando por ahora, todo para provocarle convulciones y tener un registro más claro de dónde provienen estas para seguir con la segunda etapa que es la operación. Dios y la Virgen bendigan a todas las personas que rezan por Dieguito y nos acompañan en este caninar, recuerden también rezar por todos los enfermos y sobre todo por los que no tienen Fé.
Hay muchos amigos que leen el blog y no saben como dejar comentarios y me lo han hecho saber por distintos canales, no se preocupen yo sé que estan con nosotros, doy gracias a Dios por las lindas personas que ha puesto en nuestro camino.
Gracias ni niña Ma. Laura por contarnos las cosas que haces durante el día y hacerme saber que estas muy bien en compañia de la Lelita, Yesi, Sra. Zuni, fanilia y todas nuestras amistades.
Los papas te aman mi muñumú.
Querido Señor, querida Matter te pedimos que  guien e iluminen  al equipo médico para que la desición que se tome sea la más llevadera para nuesto Dieguito.
Con María roguemos al Señor.
Besitos Ale.

Madre hay una sola

Hoy se quedó Alejandra de turno en la noche, y aunque diera la vida por ese pedazo de gente, madre sólo hay una. Fue imposible tenerlo tranquilo todo el día, llegó Alejandra en la noche y él se quedó feliz en sus brazos, impresionante la tranquilidad y paz que una madre puede entregarle a su hijo, hoy fuimos testigos de la fuerza y el amor que los une. Es precisamente por eso que siempre estamos pidiendo su intercesión a la Mater, para que nos ayude a llegar a Jesucristo con nuestras súplicas, cómo no va a escuchar a la Virgen María, la mujer que fue su madre en la tierra.

Dieguito anoche estuvo con fiebre y con dolor, entendí que se puede ver si el niño está con dolor (cuando no habla) a través de su comportamiento y sus signos vitales. Luego de un buen rato durmiendo, y su padre haciendo lo imposible para distraerlo, le suministraron morfina y ahí quedó medio volado pero por lo menos descansó. El efecto duró como hasta las cinco de la mañana y despertó llorando de nuevo, y le dieron nuevamente un calmante para que pueda descansar, lamentablemente el calmante le quita el apetito y no quiso tomar su desayuno. Le dimos su remedio con un juguito y no quiso tomar, como no entendía mucho todavía lo presioné para que tome el juguito y mala decisión, devolvió casi todo. Luego en la mañana estuvimos jugando, aunque en realidad yo payaseaba para tratar de sacarle una sonrisa y él me miraba con una cara de “a este loco que le pasa, como se le ocurre que voy a andar de buenas hoy”. Hoy no estaba tan hinchado y volvió a la conciencia, pero totalmente decaído y desconfiado de todo el mundo, pasa una cara distinta a la nuestra cerca y llora pensando que le van a hacer algo. De jugar no jugó, pero por lo menos agarró sus juguetes y los miró, los movió y apretó algunos botones. En la mañana no podía sostener los juguetes con la mano izquierda, pero en la tarde ya manejaba ambas manos, así que quedamos más tranquilos.
Por los tranquilizantes tampoco quiso almorzar, pero tomó todo su jugo y no devolvió nada. Luego le vino la rabia, me imagino que fue por el dolor, y botó su máscara de oxígeno y como seguía oxigenando bien no se la colocamos más. Llegó mi tía Jenny al medio día y cambiamos el turno, pero me quedé con ellos haciendo otras cosas, compramos cartulinas, marcadores, tarjetas y cosas de colores para arreglarle la pieza porque está muy fría, así que estuvimos pintando y recortando como en el kínder. Aunque los míos no quedaron muy bonitos, por lo menos son hechos con mucho amor y es lo que importa, mañana mandaremos las fotos cuando Alejandra y mi tía terminen los de ellas.
En la noche tampoco quiso comer pero siguió tomando jugo y estaba más despierto, no se le dio morfina para que se recupere del estómago y ojalá mañana tenga hambre.
De convulsiones nada, ya le quitamos el Sabril y le estamos dando la mitad del Topamax, pero no hemos visto todavía nada de actividad convulsiva. Que irónico, ahora queremos que nuestro bebé convulsione. El doctor Weiner ha ido a visitarnos todos los días, es tan admirable como persona como profesional, siempre optimista, humilde y amable. Nos indicó que son dos días para que vuelva a su estado inicial (baseline), así que esperemos hasta mañana para verlo con mejor ánimo, que ya no debería estar sintiendo dolor y de a poco volvería a ser el inquieto de antes, cosa que también es preocupante porque salió como su tata Bicho de revoltoso.
El pobrecito está aburrido, adolorido, incómodo y asustado, pero como todo es por su bien y después no se va a acordar nada seguimos adelante. El dreno del lado derecho ya no salió nada de liquido después del medio día y del lado izquierdo sale cada vez menos, el escáner mostraba que el cerebro estaba bastante bien y ahora lo único que falta es que se recupere para poder seguir con el estudio.
No he alcanzado a hablar con mi bebé (mi María Laura) en tres días, como extraño a mi gordita, mañana como es mi día libre y tengo turno de noche voy a intentar comunicarme con ella para ver como está, se las encargo mucho que es lo más hermoso que hay.
Un poco cansado y además apenado por dejar a mi perrito, es difícil relajarse y dormir tranquilo cuando uno sabe que un hijo está sufriendo, pero hay que seguir luchando por ellos así que a intentar dormir hasta tarde mañana.
A rezar un ratito y después dormir, me cuenta la abuela que María Laura pide en su oración todas las noches por su hermanito, que le saquen el porotito de su cabecita para que no tenga convulsiones, pobre mi niña que la hemos hecho madurar tanto por lo de Dieguito.
Acá en la casa RM he visto como los niños con hermanos enfermitos son más maduros, saben que no le pueden dar más problemas a sus padres y sacar adelante a su familia. Si tuviésemos el tiempo para contar todas las cosas que nos ha tocado vivir en este viaje, las familias que hemos conocido tanto en el hospital y en la casa RM, cada una es una historia impresionante de amor, de fe y de lucha por un ser querido; los sacrificios que hemos visto que hacen los padres y la fortaleza de los niños peleando por superar adversidades, basta con verles las caritas sonriendo y las mamás haciendo lo imposible por mantenerlos felices, dan ganar de llorar de alegría, de pena, de impotencia, todo junto al mismo tiempo que el corazón quiere estallar, hacer hasta lo imposible para ayudar a tanto niño, finalmente cuesta acordarse de todos al rezar porque se conocen más todos los días.
Buenas noches a todos, saben que contamos con sus oraciones para Dieguito y también para todos los niños enfermos, para que no estén solos en esta lucha tan dolorosa y triste.

Segundo día en la habitación

Queridas Familias y Amigos:
Hoy otro día cansador, pero feliz de estar con mi niño. Dieguito estuvo toda la noche y gran parte del día con fiebre, pero finalmente se estabilizó, le realizaron un scaner para ver cómo estaba, este salió bien, pero solamente vieron que continua sagrando del lado derecho, según el doctor nada preocupante, él por supuesto se puso a llorar, una vez que lo desconectaron de todos los cables para irse al scaner,  me tuve que ir con él arriba de la camilla,  me abrazó y eso me puso muy felíz, ya que, me di cuenta que de a poquito esta reaccionando. Los doctores nos pidieron que mañana le suprimieramos las medicinas de la mañana, ya que, necesitan tener más información(convulciones), para poder registrar bien de dónde provienen, porque de eso depende la operación siguiente.Dieguito se lo ha pasado todo el día durmendo a ratitos despierta y se queja, pero al parecer siento yo que no es de dolor, sino de aburrido de estar en la cama y que a cada rato van las enfermeras a hacerle un millon de cosas. Ricardo hace un rato me envió una foto que le sacó con el celular y la puso en el facebook, se ve jugando, es decir, moviendo un juguete que eso es una gran cosa en estos momentos. El doctor nos pidió que no lo alimentaramos aún porque su estómago todavía no esta firme, hoy comió con Ricardo y lo vomitó todo, también nos dijo que dentro de las proximas 48 hrs,debería comenzar a reaccionar, como ven cada día es un desafío y la fuerza proviene de arriba de  Jesús, la Matter y las oraciones diarias, por eso no me cansaré de agradecerles y recodarles los rezos diarios que esa es la gran ayuda que nos pueden brindar. Gracias amigos que Dios los bendiga.
A nuestras queridas familias gracias por el cariño y apoyo constante los queremos y extrañamos.
PD: Anoche fue la primera vez que escribí en el blog y fue todo un exito tuvimos 12 comentarios, gracias eso también nos alimenta cada día.
Besos, abrazos mi querida Ma. Laura los papas te aman con todo el corazón, sigue rezando por tu hermanito como lo haces cada noche en compañía de la Lelita y la Yesi, nosotros también te extrañamos, gracias por ser tan obediente y madura para llevar esta carga que es un poco pesada.
Te aman tus papas.

Nota del comité editor: se llevará al comité de esta semana la afirmación del autor donde indica que los 12 comentarios se deben a su elocuencia y prosa, no mencionando la posibilidad de que se deba a que su debut calzó con el dia de la cirugía, luego se informará la resolución y de ser aprobada, la amonestación.

Dieguito devuelta a la habitaciòn

Queridas familias, amigos y a todos:  Les contarè que son las 24:55 , llegando con la T'ia Jenny a la casa cansadas y muy agotadas de uno de los dìas màs importantes de mi vida, aperradas hasta el final nos hemos venido en micro desde el Hospital, dejando a Dieguito al cuidado de uno de los papas más lindos de este planeta, mi amor incondicional y el rey de la casa Ricardo.Les contaré que Dieguito salió de la cirugía a las 21:30, el cirujano, Doctor Weiner salió bien conforme con el trabajo realizado, el es una persona maravillosa para tratar a sus pacientes y a los padres, nos comentó que le puso varias plaquitas en el lado izquierdo, que es donde provienen la gran cantidad de convulciones, eso quiere decir que le abrió su cabezita y se las puso. Luego el nos habia dicho que le colocaria una placa más pequeña al lado derecho porque al parecer también tenía actividad de ese lado, pero no era segur.  Le abrió el lado derecho, sangró, al percatarse de esto, le sacaron un Scaner para ver qué pasaba, se dieron cuenta que todo estaba bien su cerebro de aspecto normal, por lo tanto cerraron y prefirió no tomar ningún riesgo y nos comentó que el quería colocar la placa como prevención y si en en algún momento se necesiba saber sí habia actividad de ese lado habria que intervenir  nuevamente, todo eso depende de la información que se recolecte del lado izquierdo y después que se realice la operación de los tumorcitos de Dieguito. Estamos muy cansados, agotados, pero llenos de Fe, entregandos a lo que Dios y la Virgencita decidan que es lo mejor para nuestro angelito Dieguito. Es muy tarde me duele mucho la cabeza pero no podia acostarme sin contarles como nos había salido todo en el día de hoy, y por supuesto agradecerles a cada uno de ustedes las oraciones diarias, el cariño demostrado cada vez que nos dejan un mesaje en el blog,, todas las mañanas lo primero que veo es el blog para alimentarme cada día de ustedes , gracias infitas gracias. Bueno ha sido un placer escribirles ya que es la primera vez que a mi me toca.  Besitos para nuestras queridas familias e infitas gracias queridos amigos que Dios y la Virgencita los bendiga a cada uno de ustedes por la linda labor que hacen al acompañarnos.
Besossssssss  para todos y para mi hija maravillosa que garacias a ella también este sueño se ha hecho realidad.

First Stage

Llegamos a admisión 5:45 am, luego de una espera y papeleo nos pasaron a una pieza en enfermería, donde uno a uno vinieron los doctores, nos explicaron que es lo que iban a hacer, los riesgos, si teníamos alguna pregunta y firmar la autorización correspondiente.
Se pesó y no se pudo tomar la presión por llanto. A pesar de todo mi niño se portó muy bien, atentos todo y feliz. Luego le dieron un.tranquilizante, quedó viendo estrellas a colores y conversando con los marcianos, pero igual seguía fuerzudo e inquieto. El anestesiologo nos indicó que se le iba a colocar una vía en el brazo que le llegaba casi hasta el corazón, la ventaja es que esta vía le durará durante todo el proceso y no será preciso más pinchazos, para Dieguito es bueno porque no tiene buenas venas y siempre es un problema colocar las vías.
Entonces estamos esperando este procedimiento y de acá se va a sacar una resonancia magnética para guiar la cirugía.

14:00. Diego salió de la resonancia a las 11:40 y nos trajeron a la sala de recuperación, todavía estamos esperando que se lleven a Dieguito a cirugía.
Nos indicaron que hubo una cirugía de emergencia, una niñita con un tumor complicado, los papás están al lado nuestro esperando y no les han traído muy buenas noticias. Vamos a ver si la cirugía se va a realizar más tarde o se suspende para mañana, todo depende de cuanto se demore la de la niñita.
Ahora está aburrido de estar en la cama y tratando de jugar y molestar, y a mi me da mucha pena la familia del lado, pues parece que no pudieron sacar todo el tumor. Nosotros manteniendo la calma y aguantando la ansiedad, que ha sido tan esquiva esta cirugía pero tenemos fe y podemos esperar.

15:15 seguimos esperando,sin respuestas nadie nos puede indicar si se opera hoy o nó. Estoy llamando a la oficina del doctor.

16:00 Dieguito se fue a pabellón, yo lo acompañe hasta que se durmió y me hecharon

16:15 llega el Dr Weiner, conversamos un rato y se va a cirugía. Realmente es un gran profesional y hasta en la conversación me dio confianza y con un empuje de optimismo que me dejó tranquilo.
Nos indica que recién a las 17:30 empieza la cirugía, primero había que realizar la transmisión de las plaquetas. La cirugía va a durar unas cuatro horas, y a las 23 horas estaría saliendo

Mañana

Mañana Lunes empieza el proceso que hemos estado trabajando todos estos meses, donde Dieguito buscará una mejoría en su calidad de vida y sus opciones a futuro.  Estamos citados a las seis de la mañana en admisión, donde después de los trámites correspondientes se realizará una resonancia magnética para tener de base a las cirugías y luego la primer etapa del procedimiento.
El procedimiento al cual se someterá Dieguito es una "craneotomía de tres etapas", o sea se realizan tres cirugías en su cabecita.
La primer etapa es colocar una red de electrodos en el hemisferio izquierdo y una tirita de electrodos en el hemisferio derecho, los cuales tendrán la función de recibir la señal eléctrica del cerebro y confirmar la localización del foco epiléptico, además de enviar señales al cerebro y así poder "mapear" las funciones cerebrales y confirmar que no se está tocando una zona con funciones importantes o vitales.  Esta etapa de estudio puede tomar entre cuatro y siete días, dependiendo de cuanta información consigan los doctores (cuantas convulsiones le dén).
La segunda cirugía apunta a resecar la parte identificada como foco epiléptico y volver a colocar los electrodos, de persistir la señal se dejarán por otro periodo para su estudio.
La tercera y última etapa, de ser necesaria, es realizar una segunda y final resección .
Mañana estaremos actualizando los acontecimientos a medida que vayan sucediendo, lo más probable es que no podamos contestar teléfono para estar más enfocados a Dieguito.
Los dados están jugados y ahora solo queda acompañar a mi niño en este proceso que para él va a ser duro y doloroso.  Estamos entregados a la voluntad de Dios, pues el camino para llegar acá ha sido largo y su ayuda siempre fué muy evidente, por esto confiamos que es lo que Dieguito necesita para su desarrollo.  Ahora lo dejamos en sus manos, con un sentimiento de gratitud y felicidad por poder realizar todo esto cuando se veía imposible, pero vimos que con fé nada es imposible y Dios siempre está para ayudar al que se lo pide.  Muchas gracias a todos los amigos por sus oraciones y la energía que nos han enviado para poder llegar acá, acuérdense ahora más que nunca de Dieguito para que todo siga avanzando y en un año más estemos celebrando el primer año sin convulsiones.

Show must go on

Bueno, fuimos a la oficina de la doctora Blei (hematóloga), se tomó otra muestra de sangre y. Después conversamos con ella. Nos indicó que si vuelven a salir con pocas plaquetas su recomendación va a ser realizar inicialmente una transfusión de sangre. Lo que me sorprendió fue la tranquilidad con la que dijo todo, pues para nosotros que le coloquen sangre no es algo trivial, pero así son los doctores.
Así que como hemos aprendido a caminar este sendero, seguiremos paso a paso, primero esperemos los resultados de este nuevo análisis y luego veremos.
Mañana a buscar a mi tía. Jenny, que con el gran corazón que tiene nos viene a acompañar en estos momentos, y a ser un apoyo en los turnos. Espero estos turnos de cuidado no sean de lucha libre como en la clínica de Santiago, este cabezón se aburre todo el día sentado y se pone más inquieto de lo normal, aunque en ésta clínica hay más posibilidades de actividades al haber espacios habilitados fuera de las piezas.
Y por supuesto no se olviden de sus oraciones, contamos con ella para que todo siga tan bien, y tampoco se olviden de rezar con los niños pues el Señor los escucha más que a nosotros, por qué será?

Post Data:  Hablando con mi tío Roberto, me indicaba que no es transfusión de sangre sino de plaquetas, se filtran de la sangre y solamente se inyectan plaquetas.  Además que lo importante del test de hoy es que las plaquetas no hayan seguido bajando, porque no es buen síntoma.  Dentro de las posibles explicaciones solamente se me ocurre el Topamax (para las convulsiones) que tiene una incidencia de 1 en mil para el conteo de plaquetas pero Diego está con una dosis bastante fuerte.  No tuvimos noticias de los exámenes de hoy así que esperemos a mañana como salen.